Projet de recherche IM/RT/23/NEED (Action de recherche IM)
L’identification des besoins non rencontrés liés à la santé revêt une importance cruciale pour le développement d’une politique de santé et d’une stratégie d’innovation en santé fondée sur les besoins. Apporter une réponse à des besoins encore non rencontrés est un objectif que partagent de nombreux acteurs du système de santé. Bien qu’il n’existe actuellement pas de définition unique des besoins non rencontrés liés à la santé, le fait qu’ils peuvent être abordés au départ de la perspective du patient individuel ou de celle de la société semble faire l’objet d’un large consensus. Dans le cadre du projet NEED, nous entendrons par « besoins liés à la santé » ou « besoins de santé » les besoins spécifiques liés à une pathologie donnée – une définition qui recouvre évidemment en premier lieu les besoins des individus qui en sont atteints, mais aussi les éventuels besoins découlant de son impact sur diverses facettes de la société qui en sont affectées sans être directement touchées (p.ex. en raison de la transmissibilité, de la charge pour les aidants informels, des conséquences environnementales…).
Il n’existe actuellement aucune structure de recherche pour développer, organiser et/ou coordonner cette activité scientifique, alors que l’expertise, l’expérience et une partie des données nécessaires sont disponibles au niveau de plusieurs institutions fédérales belges.
Objectifs
L’objectif global du projet NEED est de développer une infrastructure de recherche indépendante qui puisse collecter des données probantes sur les besoins non rencontrés liés à la santé dans la perspective aussi bien du patient que de la société.
Objectif 1 : Définir la structure de la base de données NEED, en ce compris les critères pour évaluer les besoins des patients et de la société, le type de données probantes à collecter pour chaque critère, les possibles sources pour obtenir ces données probantes et enfin leur qualité.
Objectif 2 : Commencer à apporter du contenu à la base de données NEED en collectant des données probantes concernant les besoins des patients et de la société pour des problèmes de santé pour lesquels les besoins non rencontrés sont susceptibles d’être importants.
Objectif 3 : Diffuser l’information de NEED à tous les acteurs concernés et à tous les niveaux, c’est-à-dire aussi bien national qu’international, en veillant à la protection des données (en particulier lorsqu’il est question de maladies rares) et à la sécurité de l’utilisation des données.
Le projet se compose de six modules de travail (work packages ou WP):
- WP1 : La coordination, la gestion du projet et le rapportage
- WP2 : Développement des fondements scientifiques nécessaires à une infrastructure de recherche solide, au moyen de méthodes et procédures transparentes et scientifiquement fondées
- WP3 : Sélection des sujets à évaluer en tant qu’études de cas pour la démonstration de la faisabilité
- WP4 : Réalisation des études de cas sur les sujets sélectionnés
- WP5 : Plan de gestion des données
- WP6 : Développement d’un plan de communication, de diffusion et de valorisation de NEED
