Onderzoeksproject PC/12 (Onderzoeksactie PC)
Dit onderzoek strekt er in hoofdzaak toe het belangenconflict tussen het individu, waarover genetische informatie wordt verzameld, en de betrokken derden te onderzoeken en voorstellen tot oplossing te formuleren. Daarbij dient, in overeenstemming met de momenteel geldende etische en juridische opvattingen, het midden gevonden te worden tussen maximale bescherming van het individuele persoonlijkheidsbelang en minimale schending van het collectief belang en het belang van derden.
Meer bepaald zal de klemtoon liggen op het gebruik van de genetische onderzoeksresultaten in de preventieve gezondheidszorg en bij de selectie van werknemers en verzekeringnemers. De behouden oplossingen moeten worden vertaald in concrete voorstellen van aanpassingen van wetgeving. Bij wijze van uitbreiding van het project zal ook op micro- en meso-niveau aandacht worden besteed aan de wederzijdse relatie tussen het gescreende individu, zijn familieleden, de geneticus en de doorverwijzende arts. In dit verband zijn essentiële vraagstukken aan de orde als de juridische grondslag van de arts-patiënt-relatie, de principiële beschermbaarheid van familiale privacy, het recht op (niet-)mededeling van de onderzoeksresultaten, de bescherming van de persoonlijkheidsrechten van het (on)geboren kind en de geesteszieke, de draagwijdte van het beroepsgeheim van de medicus e.d. ...
