Projet de recherche SO/02/022 (Action de recherche SO)
D'une manière générale, le projet vise un rapprochement entre le médecin-expert et le patient-profane pour un aspect très important de la santé publique, les soins en phase terminale. Cette séparation se manifeste surtout en ce qui concerne les soins de santé hyper-spécialisés autour de la fin de vie d'un patient. D'une étude HALP (Handelswijze van Artsen rond het Levenseinde van Patienten - Pratiques des médecins autour de la fin de vie d'un patient) en Flandres, il ressort par exemple clairement que les HALP centrées sur une mort douce et digne sont mises en pratique de manière significativement plus fréquente chez les personnes avec éducation supérieure. Ceci tend à montrer que pour obtenir de l'aide pour mettre fin à la vie le patient doit connaître dans une certaine mesure le discours médical et que celui qui ne possède pas cette capacité reçoit une autre forme d'accompagnement terminal.
Le développement d'un protocole pour les HALP dans les soins de santé en première ligne comporte donc également de manière concrète les objectifs suivants :
- Réaliser une participation de toutes les parties concernées lors de la prise de décision finale (franchir l'asymétrie médecin/personnel soignant - patient/proches);
- Déterminer le meilleur déroulement pour la communication entre responsables de la prise en charge, patient et famille;
- Déterminer comment se déroule de préférence le renvoi des patients en phase terminale vers l'hôpital et de l'hôpital vers la maison;
- Déterminer comment les personnes responsables de la prise en charge réagissent à priori à la demande du patient ou de ses représentants d'arrêter ou ne pas mettre en route un traitement, jusqu'au traitement anti-douleur ou anti-symptomatique raccourcissant potentiellement l'espérance de vie et jusqu'à l'euthanasie;
- Déterminer comme les HALP peuvent a priori être préparées et mises en oeuvre et quelles formes de collaboration doivent être poursuivies avec les différents responsables de la prise en charge en première ligne;
- Déterminer comment a priori inclure les membres de la famille dans la décision concernant les HALP, y compris les procédures de renvoi vers un accompagnement psychosocial et le travail du deuil;
- Comparaison entre la pratique des protocoles HALP avec la pratique des protocoles palliatifs.
Nous avons opté pour une méthode qualitative à cause du :
- caractère exploratoire, où nous poursuivons une analyse approfondie des points chauds et des obstacles qui entravent la qualité médico-éthique des HALP;
- la nécessité de vérifier comment les personnes concernées perçoivent elles-mêmes le problème.
La collecte des données s'effectue sur la base des :
- interviews semi-structurés des responsables de la prise en charge en première ligne (généralistes, personnel soignant, équipes palliatives,...);
- interviews semi-structurés avec les personnes recevant les soins (patients avec affections potentiellement létales et les membres de leur famille et les proches de patients décédés);
- interviews de ciblés avec un "groupe mixte" (médecins, personnel soignant, proches, ...).
Dans une première phase, les données seront collectées pour l'inventaire des problèmes et des besoins pour des décisions de qualité autour de la phase finale d'une vie. Cette phase doit résulter en un projet de protocole "qualité éthique des HALP dans les soins de première ligne". Au cours d'une deuxième phase, des données-contrôle pour assurer la validité du protocole seront collectées de même manière.
Les tâches spécifiques du PROJET sont les suivantes :
A. Phase de préparation
A1. Etude de la littérature
A2. Analyse secondaire de la banque de données de l'étude HALP (Lancet, 2000)
A3. Composition et sélection de la population d'étude, concertation avec la S.S.M.G.
B. Phase d'exploration
B1. Collecte des données (interviews, groupes de discussion avec médecins, personnel soignant, patients...)
B2. Analyse des données
B3. Projet de protocole
C. Validation du protocole
C1. Tests du protocole avec des médecins
C2. Collecte de données complémentaires (interviews et groupes ciblés)
C3. Correction du protocole
D. Rapport
D1 Discussion des projets internes de rapports avec le groupe d'étude et les promoteurs
D2. Projets pour les rapports finaux
D3. Discussion des projets de rapport avec les SSTC
D4. Projet d'une brochure récapitulative pour les responables politiques
D5. Valorisation sociale des résultats scientifiques
Zorgzaam thuis sterven : een zorgleidraad voor huisartsen
Deschepper, Reginald - Vander Stichele, Robert - Mortier, Freddy ... et al Gent : Academia Press, 2003 (PB6007)
Bien communiquer au sujet de décisions de fin de vie avec ses patients compétents qui souhaitent mourir à leur domicile: recommendations aux généralistes : résumé
Bruxelles : Politique scientifique fédérale, 2003 (SP1193)
[Pour télécharger]
Kwaliteitsvolle communicatie over beslissingen rond het levenseinde bij wilsbekwame patiënten die thuis (wensen te) sterven: een zorgleidraad voor huisartsen : samenvatting
Brussel : Federaal Wetenschapsbeleid, 2003 (SP1194)
[Pour télécharger]
Quality communication about end-of-life decisions in competent patients who wish to die at home: guidelines for general practitioners : summary
Brussels : Federal Science Policy Office, 2003 (SP1195)
[Pour télécharger]
Références bibliographiques :
