Onderzoeksproject SO/02/022 (Onderzoeksactie SO)
Algemeen beoogt het project m.b.t. één zeer belangrijk aspect van de gezondheidszorg, met name de terminale zorg, de overbrugging van de breuklijn tussen de arts-deskundige en de patiënt-leek. Zeker in de hooggespecialiseerde gezondheidszorg rond het levenseinde van patiënten komt deze breuklijn manifest tot uiting. Uit het HALP-onderzoek in Vlaanderen blijkt bijvoorbeeld duidelijk dat HALPs die een zachte en menswaardige dood nastreven significant vaker voorkomen bij hooggeschoolden. Dit wijst erop dat -wil men levensbeëindigende hulp ontvangen- de patiënt wellicht in zekere mate vertrouwd moet zijn met het medische discours en dat wie deze vaardigheden als patiënt niet heeft, een andere vorm van stervensbegeleiding krijgt.
De ontwikkeling van een protocol voor HALPs in de eerstelijnsgezondheidszorg heeft in concreto dan ook de volgende doelstellingen:
- Het realiseren van de participatie van alle betrokken partijen bij de terminale besluitvorming (overwinnen van de asymmetrie arts/gezondheidswerker - patiënt/naasten);
- Bepalen hoe de communicatie over HALPs tussen zorgverstrekker, patiënt en familie bij voorkeur verloopt;
- Bepalen hoe de doorverwijzing van terminale patiënten naar ziekenhuizen en van ziekenhuizen naar huis bij voorkeur verloopt;
- Bepalen hoe de zorgverstrekkers bij voorkeur reageren op een verzoek van de patiënt of zijn vertegenwoordigers tot het staken of niet inzetten van een behandeling, tot potentieel levensverkortende pijn- en symptoombestrijding en tot levensbeëindiging;
- Bepalen hoe HALPs bij voorkeur worden voorbereid en uitgevoerd en welke vormen van samenwerking met de verschillende zorgverstrekkers op de eerste lijn moet worden nagestreefd;
- Bepalen hoe familieleden bij voorkeur worden betrokken bij de besluitvorming rond HALPs m.i.v. doorverwijzingsprocedures voor psycho-sociale begeleiding en rouwverwerking;
- Vergelijking van de praktijk van het HALP-protocol met de praktijk van palliatieve protocollen.
Er wordt geopteerd voor een kwalitatieve methode omwille van:
- het exploratieve karakter waarbij gestreefd wordt naar een diepgaande analyse van knelpunten en obstakels die een medisch-ethische kwaliteitszorg van HALP in de weg staan;
- het belang om te achterhalen hoe de betrokkenen zelf de problemen percipiëren.
De dataverzameling gebeurt op basis van:
- halfgestructureerde interviews met zorgverstrekkers uit de eerstelijnszorg (huisartsen, verpleegkundigen, palliatieve teams,...);
- halfgestructureerde interviews met zorgontvangers (patiënten met levensbedreigende kwalen en hun familieleden en nabestaanden van overleden patiënten);
- focusgroepinterviews met een "gemengde groep" (artsen, verpleegkundigen, nabestaanden, ...).
In een eerste fase is de dataverzameling gericht op het inventariseren van noden en behoeften voor kwaliteitsvolle beslissingen rond het levenseinde. Deze fase moet resulteren in een ontwerpprotocol "Ethische kwaliteitszorg bij HALP in de eerstelijnszorg". In een tweede fase worden op soortgelijke wijze data verzameld die de validiteit van het protocol toetsen.
De specifieke taken van het PROJECT zijn de volgende:
A. Voorbereidingsfase
A1. Literatuurstudie
A2. Secundaire analyse van het databestand van het HALP-onderzoek (Lancet, 2000)
A3. Samenstelling en selectie van onderzoekspopulatie, overleg met W.V.V.H.
B. Exploratieve onderzoeksfase
B1. Dataverzameling (interviews, focusgroepen met artsen, patiënten, verpleegkundigen...)
B2. Data-analyse
B3. Ontwerp protocol
C. Validering protocol
C1. Uittesten van protocol bij artsen
C2. Aanvullende dataverzameling (interviews en focusgroepen)
C3. Bijsturen protocol
D. Rapportering
D1 Bespreking van de interne ontwerpen van rapporten met de onderzoeksgroep en de promotoren
D2. Ontwerp van eindverslagen
D3. Bespreking van ontwerpen van rapporten met DWTC
D4. Ontwerp van een samenvattende brochure gericht naar beleidsmakers
D5. Maatschappijke valorisatie van de wetenschappelijke resultaten
Zorgzaam thuis sterven : een zorgleidraad voor huisartsen
Deschepper, Reginald - Vander Stichele, Robert - Mortier, Freddy ... et al Gent : Academia Press, 2003 (PB6007)
Bien communiquer au sujet de décisions de fin de vie avec ses patients compétents qui souhaitent mourir à leur domicile: recommendations aux généralistes : résumé
Bruxelles : Politique scientifique fédérale, 2003 (SP1193)
[Om te downloaden]
Kwaliteitsvolle communicatie over beslissingen rond het levenseinde bij wilsbekwame patiënten die thuis (wensen te) sterven: een zorgleidraad voor huisartsen : samenvatting
Brussel : Federaal Wetenschapsbeleid, 2003 (SP1194)
[Om te downloaden]
Quality communication about end-of-life decisions in competent patients who wish to die at home: guidelines for general practitioners : summary
Brussels : Federal Science Policy Office, 2003 (SP1195)
[Om te downloaden]
Bibliografische referenties :
