Projet de recherche TA/00/34 (Action de recherche TA)
Enoncé du problème
Suite au vieillissement de la population, en raison du nombre croissant de malades chroniques et suite aux développements médico-techniques, les médecins et les patients sont de plus en plus confrontés à la prise d’une décision pouvant abréger la vie. Le prolongement de la vie n’étant de ce fait plus nécessairement primordial, la qualité de vie est devenue la priorité. La littérature démontre que des différences sociales dans divers domaines des soins médicaux existent. On peut donc également supposer que des différences sociales dans les soins en fin de vie existent. Ceci est donc très important pour pouvoir adapter les stratégies, cependant le problème reste encore peu connu.
Les soins médicaux en fin de vie englobent autant les soins palliatifs que les décisions prises pouvant, volontairement ou involontairement, abréger la fin de vie.
On évalue que ces décisions en fin de vie, interviennent dans environ 40% de tous les décès, en Flandre et en d’autres pays européens. Plusieures études effectuées en Flandre et aux Pays-Bas, ces dernières années, pourraient aider à rendre plus clair le problème des différences sociales dans les prises de décisions en fin de vie et pourraient aider à identifier des groupes fragilisés, qui courent le risque de ne pas pouvoir mourir dans des conditions optimales. Les facteurs pouvant intervenir sont: le statut (l’état) socio-économique, le niveau de scolarité, le sexe, l’ethnicité, l’état civil, la région, etc. Ces études précédentes n’ont cependant jamais mis en exergue l’association existante entre les différences sociales et les décisions médicales prises en dernière phase de vie.
Thèmes de la recherche
A. Différences sociales dans la prévalence des décisions médicales en fin de vie (DMF) et caractéristiques de ces DMF en Flandre, Bruxelles, Wallonie et les Pays-Bas.
1. Quelle est la prévalence des DMF?
2. Quelles sont les caractéristiques du processus de prise de décision?
3. Identification des groupes courant le risque de ne recevoir qu’une information sous-optimale et leur implication dans le processus.
B. Implications pour le pouvoir décisionnel
4. Quelles initiatives peuvent améliorer la qualité des DMF (formation, entraînement, recommandations, organisation des soins de santé)?
5. Quelles sont les priorités dans les initiatives utiles pouvant améliorer les DMF chez les groupes à risque?
Buts
Cette recherche a pour but d’établir une méta-analyse et une synthèse de l’information disponible, concernant les différences sociales dans le processus décisionnel des DMF et plus particulièrement:
1. Une vue d’ensemble systématique de la littérature concernant les différences sociales en cas de DMF.
2. Une analyse secondaire des banques de données existantes concernant les DMF.
3. Identification des groupes courant le risque de recevoir une information sous-optimale et leur implication en cas de DMF.
4. Une étude de politique des besoins et des barrières existantes concernant les inégalités sociales en cas de DMF.
Les connaissances développées formeront les bases fondamentales pour l’élaboration d’une stratégie concernant les inégalités sociales en cas de DMF.
La recherche se propose également d’élaborer des recommandations pour les soignés (patients et leurs proches) et d’établir des directives professionnelles et déontologiques pour les soignants concernés (médecins, infirmières, etc.). Cette recherche projette ensuite de formuler des avis concernant des dispositions de soutien afin d’optimaliser la qualité des DMF, et plus particulièrement pour les groupes socio-fragilisés courant le risque de subir des décisions médicales sous-optimales en fin de vie.
Méthodologie
Ce projet combinera une étude systématique de la littérature et une analyse quantitative et qualitative des données afin d’obtenir une vue approfondie des différences sociales en matière de DMF. Les données qui seront utilisées proviennent d’études ayant attaché beaucoup d’importance à l’amélioration du taux de réponse et à leur représentativité. Certaines bases de données ont également été pesées, ce qui permettra de tirer des conclusions au niveau de la population. De plus, nous attacherons beaucoup d’importance, dans l’interprétation des données à la qualification des réponses dans les études utilisées.
Nous utiliserons des bases de données existantes, belges et hollandaises, tenant compte de la perception des patients, des médecins et des infirmie(è)r(e)s. La plupart de ces banques de données sont disponibles ou accessibles aux chercheurs de ce projet. D’autres banques de données sont en cours de développement dans d’autres études des chercheurs concernés. Les banques de données suivantes seront utilisées:
1. Etude des certificats de décès, avec examen rétrospectif des DMF envoyés aux médecins certifiants (p.e. banques de données 1998, 2001 et 2007) pour la Flandre; échantillon de N= 5.000 pour chaque année étudiée).
2. Enregistrement des décès par les résaux de médecins vigies en Belgique et aux Pays-Bas (étude SENTI-MELC) et interviews avec les médecins généralistes concernés (uniquement en Belgique).
3. Cas d’euthanasie rapportés auprès de la Commission Fédérale de contrôle et d'évaluation de l’Euthanasie.
4. Interviews longitudinales de patients atteints d’un cancer du poumon (interviews bimensuelles à partir du moment où le diagnostic initial “cancer du poumon” a été posé, jusquau décès)
Sur base d’une méta-analyse et d’une synthèse des résultats nous établirons une première ébauche de recommandations. Par la méthode DELPHI et par des groupes d’experts, nous formulerons les opinions des experts en recommandations réalistes afin d’éviter ou de faire disparaître les disparités sociales injustes en cas de DMF.
Résultats attendus et produits à délivrer
Ce projet résultera en un rapport final au contenu suivant:
1) Une étude systématique de la littérature et une méta-analyse des constatations évidentes ressortant des études empiriques
2) analyse empirique des DMF, basée sur les différentes banques de données utilisées
3) analyse comparative entre les régions (Flandre, Bruxelles, Wallonie et Pays-Bas)
4) Recommandations et information pertinente pour les instances régulatrices (p.e. identification des groupes sensibles et les problèmes y afférent, les besoins, les barrières, des suggestions pour améliorer).
Conseils, cautionnés par les experts, aux soignants, au public en général et aux organisations des soins de santé (p.e. concernant une communication optimale en fin de vie, comment améliorer l’engagement des patients, etc.).
Medische beslissingen rond het levenseinde: implicaties voor een public health beleid : synthese
Brussel : Federaal Wetenschapsbeleid, 2011 (SP2285)
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Décisions médicales et fin de vie : implications pour une politique de santé publique : résumé
Bruxelles : Politique scientifique fédérale, 2011 (SP2286)
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Medical end-of-life decisions: implications for public health policy : summary
Brussels : Belgian Science Policy, 2011 (SP2287)
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