Onderzoeksproject TA/00/34 (Onderzoeksactie TA)
Probleemstelling
Door de toenemende vergrijzing, het toenemende aantal chronisch zieke patiënten, en medisch-technologische ontwikkelingen worden artsen en patiënten steeds vaker geconfronteerd met beslissingen die mogelijk een levensbekortend effect hebben. Levensverlenging staat daarbij niet altijd meer centraal, en kwaliteit van leven wordt steeds belangrijker. Uit de literatuur is bekend dat er op allerlei vlakken van medische zorg sociale verschillen bestaan. Sociale verschillen kunnen daarom ook verwacht worden in de medische zorg die in de laatste levensfase wordt gegeven. Dit is uitermate belangrijk voor beleidsmakers maar er is echter nog weinig over bekend.
Medische zorg rond het levenseinde omvat palliatieve zorg maar ook beslissingen in de laatste levenfase die, bedoeld of onbedoeld, het levenseinde kunnen bespoedigen.
Het voorkomen van medische beslissingen rond het levenseinde wordt geschat op ongeveer 40% van alle sterfgevallen, in Vlaanderen en in andere Europese landen. In de afgelopen jaren zijn er verschillende studies in Vlaanderen en Nederland uitgevoerd die inzicht kunnen geven in sociale verschillen in medische besluitvorming in de laatste levensfase en die mogelijke kwetsbare groepen kunnen identificeren die de kans lopen om niet onder de meest optimale omstandigheden te overlijden. Factoren die hierbij een rol kunnen spelen zijn mogelijk: sociaal-economische status, opleidingsniveau, geslacht, etniciteit, burgerlijke staat, regio, etc. In deze studies is echter zelden specifiek gekeken naar de associatie tussen sociale verschillen en het medische besluitvorming in de laatste levensfase.
Onderzoeksthema’s van de studie
A. Sociale verschillen in de prevalentie en kenmerken van medische beslissingen rond het levenseinde (MBLs) in Vlaanderen, Brussel, Wallonië en Nederland:
1. Wat is de prevalentie MBLs?
2. Wat zijn de kenmerken van het beslissingsproces?
3. Identificatie van risicogroepen betreffende suboptimale informatie en betrokkenheid bij het besluitvormingsproces.
B. Beleidsimplicaties
5. Welke initiatieven (opleiding, training, richtlijnen, organisatie gezondheidszorg) kunnen de kwaliteit van MBLs verbeteren?
6. Welke beleidsacties kunnen de kwaliteit van MBLs bij risicogroepen verbeteren?
Doelstellingen
Het doel van dit project is een synthese te maken van de beschikbare informatie betreffende sociale ongelijkheid inzake het beslissingsproces bij MBLs, meer bepaald:
1. Een systematische review van de literatuur inzake sociale ongelijkheid bij MBLs.
2. Een secundaire analyse van bestaande databanken m.b.t. MBLs.
3. Het identificeren van groepen die het risico lopen op suboptimale informatie en betrokkenheid bij MBLs.
4. Een beleidsstudie van de noden en barrières betreffende sociale ongelijkheden bij MBLs.
De kennis die ontwikkeld wordt zal dienen als fundamentele basis voor het verder ontwikkelen van een beleid betreffende sociale ongelijkheid m.b.t. MBLs.
Het onderzoek beoogt ook het opstellen van richtlijnen inzake de rechten van zorgontvangers (patiënten en naasten) en het opstellen van professionele en deontologische richtlijnen voor de verschillende betrokken zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, enz.). Dit onderzoek beoogt eveneens het ontwerpen van adviezen inzake ondersteunende maatregelen om de kwaliteit van MBLs te optimaliseren, in het bijzonder inzake sociaal-kwetsbare groepen die het risico lopen suboptimale medische besluitvorming te ondergaan aan het einde van hun leven.
Methodologie
Dit project zal een systematisch literatuuronderzoek combineren met een analyse van bestaande kwantitatieve en kwalitatieve data om zodoende een grondig inzicht te verkrijgen in de sociale verschillen inzake MBLs. De data die zullen worden gebruikt in dit onderzoek zijn gebaseerd op studies die bijzonder veel aandacht geschonken hebben aan responsverhoging en representativiteit. Een aantal databases zijn ook gewogen, zodat uitspraken kunnen worden gedaan op populatieniveau. Bij de interpretatie van deze gegevens voor dit project zal bovendien aandacht besteed worden aan de kwalificatie van de respons van de gebruikte studies.
Er zal gebruik gemaakt worden van bestaande databases uit België en Nederland gebaseerd op het perspectief van patiënten, artsen en verpleegkundigen. De meeste van deze databases zijn reeds beschikbaar of toegankelijk voor de onderzoekers van dit project. Andere databases zijn momenteel nog in ontwikkeling in lopende studies van de betrokken onderzoekers. Volgende databanken zullen gebruikt worden in het onderzoek:
1. Overlijdenscertificaten onderzoek met retrospectieve vragenlijsten over MBLs die naar de attesterende artsen gestuurd werden (bv databases 1998, 2001 en 2007 voor Vlaanderen; steekproef van N=5000 voor elk van deze onderzochte jaren).
2. Vragenlijst studie aan het hand van registraties van overlijdens in België en Nederland via de netwerken van huisartsen peilpraktijken (SENTI-MELC studie) en interviews (enkel in België) met de betrokken huisartsen.
3. Gerapporteerde gevallen van euthanasie, ontvangen door de Federale Commissie Euthanasie.
4. Perceptie van patiënten en naasten, zorgverleners en experts inzake de zorg die verleend wordt aan het einde van het leven (interviews en focusgroepinterviews).
5. Longitudinale interviews met longkankerpatiënten (tweemaandelijkse interviews vanaf intitiele diagnose longkanker tot aan overlijden).
Op basis van een synthese van deze resultaten zal een eerste draftrapport met aanbevelingen opgesteld worden. Door middel van de Delphi-methode en expertgroepen, zullen opinies van experts gebruikt worden om realistische aanbevelingen op te stellen om onbillijke sociale verschillen inzake MBLs te verkleinen.
Verwachte resultaten en producten
Dit project zal een eindrapport afleveren met de volgende inhoud:
• een systematische literatuurstudie van de op empirisch onderzoek gebaseerde evidentie.
• een empirische analyse van MBLs gebaseerd op de verschillende gebruikte databases.
• een comparatieve analyse tussen de regio’s (Vlaanderen, Brussel, Wallonië, Nederland).
• aanbevelingen en informatie die relevant zijn voor de beleidsvoering (bv. identificatie van kwetsbare groepen en gerelateerde problemen, noden, barrières, suggesties voor verbetering).
• Adviezen ondersteund door experts voor zorgverleners, het algemeen publiek en gezondheidsorganisaties (bv. inzake optimale communicatie bij het levenseinde, hoe de betrokkenheid van patiënten te verbeteren)
Medische beslissingen rond het levenseinde: implicaties voor een public health beleid : synthese
Brussel : Federaal Wetenschapsbeleid, 2011 (SP2285)
[Om te downloaden]
Décisions médicales et fin de vie : implications pour une politique de santé publique : résumé
Bruxelles : Politique scientifique fédérale, 2011 (SP2286)
[Om te downloaden]
Medical end-of-life decisions: implications for public health policy : summary
Brussels : Belgian Science Policy, 2011 (SP2287)
[Om te downloaden]
